全国人大代表乞国艳是河北省重症肌无力诊疗中心主任，2019年曾提出建立全国罕见病协作网络，以便于对罕见病人的管理以及病例的研究，通过各方努力，目前这个协作平台已建立并正在逐渐完善。今年全国"两会"，乞国艳计划就"协作平台对疾病管理进一步精细化，对病人诊疗过程进行全方位、全周期跟进追踪"等内容提出建议，推进协作平台运行更高效，惠及更多患者。

全国人大代表 河北省重症肌无力诊疗中心主任 乞国艳

比方说重症肌无力的主要的诊疗方案，胸腺手术没有?激素用过没有?免疫制剂用的什么?更细致地让每一位患者进到每一个医院里面进行登统，我们才能做到一个全方位全周期的管理。